di Caterina Musella
Presidente dell'Associazione Aima e Dirigente Asl Napoli 1
The Belliner n.26
Perdere i ricordi è come perdere se stessi. Perdere il proprio passato è vedere scomparire, a poco a poco, la propria vita dietro una nube che si fa sempre più grande. L’Alzheimer è questo.
Chiunque abbia anche solo sfiorato questa tragica realtà sa bene di cosa parliamo. Parliamo di un mostro che oltre ai ricordi del passato ruba anche il tuo presente: disorientamento spazio-temporale, incapacità di riconoscere i volti delle persone anche a te più care, difficoltà a svolgere i più comuni gesti di vita quotidiana come cucinare, lavarsi, vestirsi. Sono questi solo alcuni dei sintomi con cui la malattia può manifestarsi. Immaginate di dover affrontare, da un giorno all’altro, un’esistenza di questo tipo, a metà tra ciò che si è stati e ciò che non si potrà più essere. Madre, padre, fratello, sorella, moglie, marito.
Si dice che la vita è un palcoscenico, che tutti indossiamo delle maschere. Anche le persone affette da Alzheimer spesso imparano a dissimulare. Fingono di riconoscerti, fingono di sapere dove si trovano le posate che gli hai chiesto di prendere, fingono di ricordare la strada per il bagno o dove si trovi il supermercato vicino casa dove per anni hanno acquistato il pane. Si impara ad essere altro, a volte nella vita, a volte nella malattia. Ma pian piano quella maschera cade ed ecco che la persona è li davanti a tutti priva di difese e sempre più fragile, senza riuscire neanche ad esprimere compiutamente i propri sentimenti, le proprie emozioni, la propria sofferenza, i propri timori. Ci prova attraverso una comunicazione non verbale nella speranza che dall’altra parte ci sia qualcuno che sappia comprenderlo, che sappia aprire la porta ed entrare nel suo mondo, adattandosi a nuovi tempi, nuovi modi di pensare, di comunicare, di agire, qualcuno che non stia a riproverarlo, a schernirlo, a maltrattarlo o anche solo ad ignorarlo, ma qualcuno che sappia prenderlo per mano e che sappia parlargli con il cuore.
Ed ecco che qualcuno forse c’è, si intravede…si dall’altra parte c’è il Caregiver figlio/a che corre tra l’ufficio, la sua casa, i figli, il coniuge, il bucato, la spesa e tanto altro ancora o ancora più spesso c’è il Caregiver moglie/marito, anche lui spesso anziano bisognoso di cure, di riposo, di sonno, di attenzioni o ancora a volte non c’è nessuno e ti ritrovi allora all’improvviso con una persona estranea (AdS) che è lì per decidere al tuo posto cosa vuoi fare della tua giornata, dei tuoi beni, del tuo tempo, della tua vita. Ed ecco che allora ti ritrovi, all’improvviso, tra quattro mura sconosciute lontano dalla tua casa, dalle tue cose, dalle tue foto, dai tuoi quadri, dai tuoi libri, dalla tua poltrona, dalle tue piante, dai suoni e profumi conosciuti… dai tuoi affetti. Ti volti e non c’è più nessuno accanto a te, non c’è più nulla di ieri e la tua vita è rinchiusa tutta lì in un quel piccolo armadietto disposto accanto al letto in cui ti hanno “sistemato”.
Ed il Caregiver che ti aveva preso per mano, che aveva provato ad entrare nel tuo mondo e ad adattarsi? Dov’è? Anche lui è sparito?
Si è sparito, non ce l’ha fatta. Non ce l’ha fatta con le sue sole forze, ad assistere in diretta ad una lenta e lunga agonia, ad una morte in diretta, ad un lutto anticipatorio. Il mostro ha divorato anche lui, la sua seconda vittima, la sua vita sociale ed affettiva, la sua salute ed ora è lì che tra malanni e sensi di colpa cerca di recuperare i pezzi persi lungo un percorso lungo e tortuoso.
Una mano tesa per entrambe le vittime c’è stata in questi anni e c’è ancora: l’AIMA, un’ Associazione di famiglie che opera in Italia (con sede centrale a Milano) fin dal 1985 e dal 2000 in Campania; essa si è caratterizzata nel tempo per l’impegno profuso a favore di tutte le persone, pazienti e familiari, vittime di questa malattia. Nella nostra regione, sino a qualche anno fa, le famiglie vivevano nella solitudine della propria vita questo terribile dramma che costringe ad assistere, con impotenza, al lento allontanarsi dalla vita di una persona alla quale vuoi bene. L’ Alzheimer! Questa malattia che non riesci ad imbrigliare, che quando credi di aver trovato il filo sottile per avvolgere la matassa ti sfugge dalle mani come un gatto che scappa sui tetti.
